Muisti + kaikkee muuta

Tällä kertaa hiukan muistista..Itselläni muisti toimii kuten ennenkin, tätä on ilmeisen vaikeaa ymmärtää..Sitäkin enemmän miun ympärillä näitä unohduksia sattuu ja se jos mikä ärsyttää..Miulla tuntuu olevan joku kummallinen vaikutus kanssaihmisiin, että asiat unohtuu..

Esimerkkinä voisin mainita sellaisen asian, että on nämä ihan perusjutut miun kohalla unohtunu..Kukaan ei miulle ikinä sanonu diagnoosia ja miulla ei ole hajuakaan kuka on miun neurologi..Kolme neurologia on minuu hoitanu, mut en tiedä kuka heistä on se miun vaastaava neurologi..Siihen sit lisättynä kaikki muut unohdukset!

Mie kävin viime viikolla siellä silmälääkärillä..Tosin oli vaan sairaanhoitaja, joka otti silmänpohjista kuvan ja sellanen näkökenttätutkimuksen suoritti..Postissa sitten tuli lääkärin lyhyt ja ytimekäs lausunto: "Potilas käynyt makula-OCT:ssa ja näkökentät tehty. Näkökentät täysin normaalit, samoin makula-OCT.

Oikean silmän huono visus johtuu oikean sarveiskalvon kuivumisvauriosta. Ei jatkoja enää täällä." Eli summa summarum, paranee tai ei, kärsi..Jes, tuon oisin ilman käyntejäkin osannut kertoa..Story of my life..

Tässä on juttu miusta paikallisessa ilmaisjakelulehdessä..Tosin mie kyl olin 25-vuotias ja noitten laatikoitten paikalla on miun nimi..

Ensikertaan!

Lihakset

Mie tukeudun tosi paljon lihaksiin, kun ei tuo tasapaino oikein toimi..Sen huomas kunnolla viime jouluna, kun olin neljä päivää jumppaamatta..Alkoi voimat vähenemään noinkin vähästä ajasta..Sitä on todella vaikea selittää, mut sen vaan ite huomas ja kaikki toiminta alkoi olla vaikeampaa..Miulle on kuitenkin tärkeää tuo itsenäisyys ja haluan mahdollisimman paljon tehä ite..Miulle on vaikeeta pyytää apua, jota pitäisi harjottaa ni sattuis vähemmän haavereita :)

Miun viikko koostuu yleensä näin: maanantaina fysioterapiaa, tiistaina toimintaterapiaa ja itsenäinen jumppa, keskiviikkona allasterapia, torstaina itsenäinen jumppa, perjantaina päivätoiminta ja itsenäinen jumppa, lauantaina itsenäinen jumppa ja sunnuntaina huili..Viikonloppusi yleensä käyn sähkömopolla juoksuttamassa koiraa..

Rutiinit on ollu miulle sairastumisesta lähtien tärkeitä..Spontaanius ja yllärit on ollu enemmän tai vähemmän vaikeita..Miulle on ollu tärkeetä pitää asiat hallinnassa, näin mie pääsen kaikesta helpommalla ja vähemmällä..Kun on tuo puhuminen niin hankalaa, niin on sitten helpompi selittää asiat henkilölle, kuka miuta avustaa..Vaikeaa selittää, toivottavasti kuitenkin ymmärsitte mitä tarkoitan :)

Ens viikolla torstaina on taas silmälääkäri.."Näkökenttätutkimus" lukee tuossa aikailmoituksessa, mitä siellä sitten tehdäänkin..Sen mie ainakin viime kerralla kuulin, että tutkivat jotain miun ollessa makuulla..Aika on jo 8.40 ja taksi tulee 8.20, aikanen herätys siis tiedossa..Se nyt ei ole mikään ongelma :)

Hyvää palmusunnuntaita!

Masennus

Niinkuin otsikko kertookin, tän päivän aiheena on masennus. Miulla palaili muisti vasta Lappeenrannan keskussairaalassa ja olin masentunut. Lueskelin tilaamiani potilaskertomuksia ja niissäkin oli, että itkeskelin paljon ja kutsuin hoitajan paikalle syyttä suotta. Sen mie muistankin, että kaipasin seuraa, joku joka ymmärtäisi, että pääsisin pakoon omia ajatuksiani. Eihän kukaan voinut ymmärtää, mutta onneksi en sitä silloin tajunnut.

Miulla aloitettiin masennuslääkitys. Kaikki lääkkeet piti murskata ja liottaa veteen ja se seos sitten laitettiin peg-letkun kautta menemään. Muistan niin elävästi, kun makasin vaativan kuntoutuksen osaston sängyllä ja mietin, olenko elossa edes. Tuolloin päätin, että en ota enää yhtään niitä masennuslääkkeitä. Kerroin hoitajalle päätöksestäni ja tunteistani ja niin lääkitys lopetettiin. Kai mie silloin päätin ruveta taistelemaan tai jotain sellaista, koska masennus ja sen sellaiset tunteet loppuivat.

Tämä postaus jää nyt aika lyhyeksi, koska en muista alkuaikoja ja tämä on aika henkilökohtainen aihe.

Pyörätuolielämää

Mie haluisin vähän valaista pyörätuolissa olevan elämää. Tai no on kai se kaikille vähän erilaista, mutta tässä tulee jotain miun kokemuksia. Mie oon oikeesti tän tuolin vankina, eli en voi seistä tai kävellä hetkeäkään. Voimaa on ja lihakset on kunnossa, mutta kun on niin onneton tasapaino, tätä ei moni tunnu ymmärtävän. Kyllä mie tällä hetkellä voin seisoa ilman minkäänlaista tukea, mutta se vaatii armotonta keskittymistä ja aikaa, että en ihan noin vain voi nousta seisomaan.

Minuu satuttaa, kun ihmiset kehuu kävelleensä rollaattorin tai kepin kanssa, kun en itse siihen pysty. Tieto lisää tuskaa, niinku sanotaan. Enpä mie oikein tuolle huonolle tasapainolle mitään voi, vaikka kuinka kovasti töitä tekisin, ja se sattuu. Kovasti mie oonki tehny ja teen kuntoutumisen eteen, joten asiat, joille ei voi mitään masentaa ja ahdistaa.

Kaikista eniten mie kaipaan luonnossa liikkumista. Tarkotan nyt ihan sellasilla teittömillä ja poluttomilla mailla liikkumista. Mie tykkäsin makrokuvauksesta ja nyt se ei oikein onnistu.

Sellanen asia, joka jokaiselle on itsestäänselvyys, oman kehon tunteminen, ei miulle todellakaan oo ollu mitekään itsestään selvää. Kaikki on pitäny opetella, elikkä miten tämä keho tomii missäkin tilanteessa. Tätäkään ei kukaan tunnu tajuavan. Kuin miun mieli olisi laitettu johonkin vieraaseen kroppaan. Voin sanoa, että helppoa ei ole ollut.

Laiska, mutten tyhmä

1. Niin, ihmiset pitävät miuta tyhmänä, mitä en todellakaan ole. Mie oon vaan laiska, se myönnettäköön. Mie yritän tehä kaiken mahdollisimman helpoksi, joka vaatii miulta nokkeluutta ja olemista askeleen edellä. Osaksi tuo on opeteltua, osaksi miun perusluonnetta. Ja jääräpää kun olen, periks en anna :)
2. 
   
3. Aluks miulla ei ollut omaa tahtoa, mie luotin ja nojasin muihin. Ajattelin, että muut tietää mitä miun pitää tehä, ajatella, tietää miun oireet ja tunteet. Todella vaikee selittää tätä, mut oli aikamoinen shokki tajuta, et ei kukaan muu tiedä, kun mie ite. Tuntu, et miulle on langetettu helvetin iso vastuu kannettavaks. Ja kukaan ei ymmärrä, taho ymmärtää ja minuu ei oteta tosissaa.
4. 
   
5. Kylläpäs kuulostaa itsekkäältä ja ylpeeltä, mut mie olen ylpeä itsestäni. Mie oon kuitenkin kulkenu aika pitkän matkan, johon ei moni pystyis. Vihdoin oon päässyt irti tästä perussuomalaisesta nöyristelystä, se on helpottavaa ja erittäin vaikeaa. Silti miulla on jalat maassa, mut olen ruvennut itsestäni tykkäämään.

Vähän päivitystä

Katselin tuota taukoa edeltävää päivitystä, niin johan tässä on jäänyt pari juttua kertomatta :) Elikkä asutaan nyt J:n kanssa palvelutalon satelliittiasunnossa. Eli käytännössä tarkottaa seuraavaa: Tämä asunto on ihan tavallinen rivitalokaksio muutaman sadan metrin päässä palvelutalosta. Kaikki palvelutalon palvelut on edelleen käytettävissä. Neuroliitto on päävuokralaisena tässä ja myö J:n kanssa alivuokralaisena. Tais olla elokuun loppua, kun tähän muutettiin ja hyvin ollaan viihdytty!

Sitten toinen iso muutos on se, että meillä on nyt koira, Esteri. Täyttää tänä vuonna kaksi vuotta ja on J:n äidin entinen koira. J:n äidin lähipiirissä satttui ikävä sairaustapaus, eikä hänellä enää ole aikaa koiralle, joten Esteri tuli meille. Esteri on seropi, siinä on sileäkarvaista noutajaa ja laikaa. Tyhmä, arka ja kiltti on hän :) Avustajakoiraa siitä ei miulle tule, koska niinkuin mainitsin, se on tyhmä, eikä miulla ole taitoa, eikä kärsivällisyytttä sen kouluttamiseen. Se on muuten miun kuntoutuksessa mukana: henkinen terapeutti :)

Esteri

Mie kävin viime syksynä henkilökohtaisessa tapaamisessa siihen avustajakoiraan liittyen ja oon nyt jonossa. Tosin siinä kirjeessä, joka miulle tuli, sanottiin, että jonotus on 3-5 vuotta! Voi olla, että mie en siinä vaiheessa enää tarvitse koko avustajakoiraa! No, sen näkee sitten. Jos mie oon sillon edelleen pyörätuolissa, Esteri menee miun vanhemmille, koska miun ois aika vaikeata taluttaa kahta koiraa.

Uni

Miusta piti tulla agrologi - mut elämä päätti toisin. Kyllä mie vielä tästä tuolista nousen, toivoa en ole menettänyt, vaikka vaikeita hetkiä tulee. Hidasta tämä eteneminen on, mut eteenpäin mennään kuitenkin koko ajan. Merkkejä on siitä, että mie vielä kävelen, pitää vaan uskoa siihen.

Sen olen huomannut, että vireystaso pitää olla hyvä, niin onnistuu paremmin kaikki. Siis miultahan vaatii paljon keskittymistä kaikki toiminta ja keskittyminenhän vaatii hyvää vireystilaa. Noh, miulla on ollu univaikeuksia nyt vajaa kaks vuotta, sitä ennen ei ikinä. Miulla on reseptillä 3mg melatoniinia nukahtamiseen. En enää tarvii melatoniinia ku harvoin. Edelleen herään ihan liian aikaisin, vaikka olen yrittäny kouluttaa aivoja pois siitä. Ensin oli, että en nouse ennen seittemää ku pakon edessä. Se oli helppoa, mut nyt meneillä oleva en nouse ennen kaheksaa onkin jo vaikeampaa.

Sairaanhoitaja ei suosittele miulle unilääkkeitä, kun on ollut tämä aivoverenvuoto ja se, että ne koukuttaa. En miekään niitä haluaisi, mutta oon aika kyllästyny tähän väsymykseen ja kyllähän tää kuntoutuminenki vaatis hyviä yöunia, että jonkunlaista ratkaisua tämä tilanne vaatisi.