Kuvatuksia

Tässsä ensimmäisenä ovat ne kaksi kuvaa, jotka piti olla jo aiemmin, mutta teknisten ongelmien takia sain ne laitettua vasta nyt.

Pari leipäpalaa ratsastuksen jälkeen

Seuraavana on muutama otos miun käsitöistä. Näiden lisäksi olen tehnyt säärystimet ja kaulakorun, nyt on lapaset menossa ja toivon mukaan myös pipo tulee :)

Kolme rannekorua

Avaimenperä

Tältä näyttää rannekoru paikoillaan

Kävin laavulla tämän viikon tiistaina. Makkaraa paistettiin ja lettuja syötiin, komeat oli maisemat!

Yöllistä pohdintaa

Jep, elikkäs tällaisia asioita sitä tulee pohdiskeltua öisin, kun uni ei tule. 

Tuntuu, että olen yksin näitten asioitten kanssa. Tuskastuttaa, kun kukaan ei tunnu ymmärtävän.  Onko tosiaan niin, että mie oon ainut, kenellä on tuhoutunut juuri nämä osat aivoista? Hirveesti olen törmännyt epäuskoon niin lääkäreissä, terapeuteissa kuin hoitajissakin. Hirveän noloa selittää jostain ongelmasta, joka on itselle päivänselvä asia, mutta josta toinen osapuoli ei ole ikinä kuullutkaan. Mieluummin pitää sitten suunsa kiinni.

Omista oikeuksistaan on saanut taistella kynsin ja hampain. Sitäkin olen pohtinut, että jos olisi järkikulta mennyt siinä rytäkässä, en välttämättä olisi tässä. Kuka siinä tilanteessa olisi taistellut miun oikeuksista?

Siltäkin tuntuu, että olen viisaampi kuin ennen. Nyt varmaan sain hirvittävän naurunremakan aikaan :) Ei, mie en laske tai opi yhtään sen paremmin kuin ennenkään, vaan tuntuu että on tuo looginen ajattelu parempaa kuin ennen ja olen paljon tarkempi kuin ennen. Ja on vähän ollut pakko myös opetella tuota viisautta, että pärjää ilman haavereita. Miusta on tullut loistava ennakoimaan :)

Sitten asia, joka ei tunnu menevän jakeluun kenellekään. Asia, joka on viimeeksi sujunut ihan hyvin, ei välttämättä sujukkaan yhtä hyvin ja MIE EN TIEDÄ SITÄ ETUKÄTEEN. Monesti mennyt hermot tämän asian kanssa ja sitten miulle kiukutellaan. Ajatustenluku- ja ennustustaito olisivat olleet ihan käteviä :) Vaikka miusta on tullut aika etevä lukemaan ihmisiä, ihan niin hyvä miekää en ole.

Sitten tämä miun epäselvä puhe. On erittäin tuskastuttavaa, kun ei ymmärretä tai ymmärretään väärin. Kukaan ei ole koskaan sanonut miulle, ettei miun puheesta saa selvää, vaikkakin olisi todella tärkeää että sanottaisiin, koska mie en välttämättä sitä itse huomaa. Olisiko sitten ettei kehdata sanoa, pitäisi sekin ymmärtää. No, on se miunkin ymmärryksellä rajansa, ei aina jaksa. On jäänyt paljon asioita sanomatta, kun en jaksa artikuloida tarpeeksi selvästi. Valitsen mieluummin sitten hiljaisuuden.

Että voi olla tutustuminenkin vaikeata. Muutenkin olen epäsosiaalinen ja kuoreensa vetäytyvä, niin tämä puheen epäselvyys vain korostaa sitä.

Että on se aivojen tutkiminen vielä ihan täysin kesken, on vielä paljon tutkittaavaa.

Torstaista

Moi! Viime torstai oli aika jännä päivä. Ensimmäiseksi oli ratsastusterapia kello 10.00..

Tähän piti tulla kuvia, mutta eivät halua latautua

Olo oli aika väsähtänyt, on alkanut uniongelmat vaivaamaan, lähinnä se etten saa unta, vaikka kuinka väsyttäisi. Ja edellisenä yönä heräsin jo ennen neljää siihen että tuo polvi oli jälleen erittäin kipeä, että eikun särkylääkettä ottamaan. Enhän mie enää unta saanut, vaikka sänkyyn meninkin loikoilemaan. Tuokin on ihan outo asia miulle kun en ennen ole kärsinyt minkäänlaisista uniongelmista, ei ole ollut mitään vaikeuksia saada unen päästä kiinni. Mutta sisulla mentiin!  

Edellisenä yönä oli satanut lunta ja tuuli oli aika napakka, vähän jänskätti että peruuntuuko koko ratsastus. Oli ratsastusterapeuttikin ollut jo puhelin kädessä peruuttamassa päivän tunteja, noilla hevosilla kun ei enää ole tilsakumeja. Mutta onneksi lumet sulivat kymmeneen mennessä :) Aurinkokin näyttäytyi! Kentällä mentiin, maastoon ei uskaltanut lähteä tuulen takia. Muutaman pisaran vettä heitti, siinä kaikki..

Illalla oli sitten AVH-tapaaminen alle 50-vuotiaille. Mie menin sinne avustajan kanssa. Olihan siellä tuttujakin, eräs mies, joka oli sairaalassa miun kanssa samassa huoneessa ja eräs työntekijä kuntoutusosastolta. Kesäkuussa olisi sitten seuraava tapaaminen, odotan jo innolla

Hyviä uutisia!

Eilen aamupäivällä kävin sairaalalla puheterapeutin juttusilla, siis eri puheterapeutti mikä miulla on muuten. Hän oli sitä mieltä, että uusi nielun röntgentutkimus olisi aika turha, sujuu tuo nieleminen nyt niin hyvin. Lääkäri katsoi samalla tuota trakeostomian kohtaa ja oli sitä mieltä, että sitä voisi pienentää tikeillä paikallispuudutuksessa, jee!

Sitten iltapäivällä alkoi tämän vuoden ratsastusterapia. Nyt on lihakset kipeät! Sekin on edistystä, en nimittäin ennen tuntenut lihaskipua ollenkaan. Sen huomasi etenkin siitä, että tauon jälkeen kun kipuaa hevosen selkään, nivuset on taatusti kipeät! Noin vuosi sitten kun ratsastusterapia alkoi, seuraavana päivänä ei mitään. On tuo lihastuntemus palautunut tässä talven aikana.

Näistä kuvista paremmin näkee edistymisen. Tältä vuodelta puuttuu vielä kuva, se tulee sitten myöhemmin. Hevonen on pysynyt koko ajan samana, se on connemaranponi Allu, säkäkorkeus on 147cm.

Tuntoaisti

Jep, tänään olisi aiheena tuntoaisti, tai siis lähinnä sen osittainen puuttuminen. Aina puhutaan sokeudesta tai kuuroudesta ja syrjään jää tuntoaisti, joka sekin on todella tärkeä, mutta sitä pidetään itsestäänselvytenä. Mie oon kokenut senkin kantapään kautta, mihin kaikkeen tuntoaistin puuttuminen vaikuttaa. Varmaan tärkein on kipu, joka kertoo siitä, ettei kaikki ole hyvin. Mie en tunne vasemmalla puolella ainakaan pintakipua, syvempää kipua tunnen ilmeisesti, kun on tuo vasen polvi kipuillut ja sen kyllä tunnen!

Olikohan loppukesää tai alkusyksyä 2013 kun olen viimeksi ollut kipeä. Toimintaterapeutti huomasi, että mie suorastaan hehkuin. Hoitaja mittas kuumeen, jota olikin yli 39 astetta ja mie en tuntenu mitään. Taas sairaalaan, epäiltiin keuhkokuumetta. Otettiin röntgenkuvia keuhkoista ja verikokeita, kuume osottautukin tavan flunssavirukseksi, onneksi. Tämän mie tiesinkin, miten, en tiedä, mie vaan tiesin. Tuon tapauksen jälkeen on pari kertaa ollut kurkku kipeä, ei muuta.

On tässäkin asiassa parannusta tapahtunut kun en ensin tuntenut edes kosketusta. Onni onnettomuudessa on se, että tunto toimii normaalisti oikealla puolella kehoa. 

Vuosi ilman trakeostomiaa

Otsikko jo kertoo oleellisen, vuosi sitten trakeostomia poistettiin. Tällanen jälki on kaulassa tällä hetkellä:

Arpihan tuosta jää, se nyt on selvä, mutta on se aika hyvin parantunut ollakseen läpireikä. Meinasi epätoivo iskeä, että otetaanko sitä ollenkaan pois. Olikohan tammikuuta kun vietin sairaalassa kaksi yötä putki suljettuna, tarkoituksena oli katsoa, että kulkeeko henki ilman. 

Limaa tuli ja se putki ärsytti kurkkua, tuntui, että trakea oli miun edistymisen tiellä. Että vähänkö olin onnellinen kun se vihdoin poistettiin! Vaatteitakin pystyin paremmin pitämään, oma viritykseni oli ruokalappu vaatteiden suojana. Limaa tuli nimittäin aina kun yskäisi ja miehän yskin! Ja yskin yhä edelleen. ja kun se yskiminen on niin kokonaisvaltaista, paras on kun ei ole käsissä mitään. Tässäkin asiassa on edistymistä tapahtunut, aikaisemmin jo tunnen että kurkkua kutittaa, ehdin tyhjentämään kädet. Sotkua tuli!

Elukkapäivitystä

Näitten miun juttujen jälkeen välillä näitä elukka-asioita :) Rauli tosiaan menehtyi keväällä 2012, löysin sen sellaisena "lötkönä" ja tärisevänä, tiesin heti että nyt ei ole kaikki kohdallaan. Yritin soittaa eläinlääkärille, mutta kellon ollessa illalla jo yli kymmenen eihän sieltä kukaan vastannut, vastaajaan meni. Myöhemmin samana iltana sitten Rauli veti viimesen kerran henkeä. Sitten vaan auton rattiin ja ajoin vanhempieni mökille, johon  hautasimme J:n kanssa pikku puputin.

Olli

Kesällä 2012 perheemme kasvoi jälleen Olli-kissalla, joka oli peräisin J:n äidiltä.

Olli ja Riitu muuttivat vahemmilleni kesällä 2013. Miun"hyvä" tuuri sen kun jatkui, Ollin tappoi ilves keväällä 2014. Olli oli aivan ihana sylikissa. 

J otti Roope-kissan joulun jälkeen 2013. Roope ja Reino ovat nyt entisillä naapureilamme Ruokolahdella kun J muutti tänne palvelutaloon miun kanssa. Mielelläni olisin pojat tänne ottanut, mutta olisi käytäntö ollut liian vaikeeta niiden kanssa.

Roopesta löysin kuvan, mutta se on niin sumea, etten kehdannut sitä tänne laittaa. Roope on melko saman värinen kuin Olli, mutta on kevytrakenteiisempi ja pitempihäntäisempi.

Kamerakin on tässä välissä vaihtunut, ei se vanha kestänyt kissojen käsittelyä ;) Pokkarilla mennään edelleen, kyllä mie sen järkkärin hommaan vielä! 

Puolet opinnäytetyöstäni. Ylhäältä alas: Riitu, Reino, Olli

Reino

Vuosipäivä

Vuosipäivä se on tämäkin - tasan kaks vuotta sitten ich-vuoto vei jalat alta - kirjaimellisesti. Käsien hienomotoriikka on hukassa. Puolet kehosta (vasen puoli) ei tunne lämpötiloja, märkää, kipua, tuntopuutosta on sisuskaluissakin. Nälän tunne tulee vaan makuultaan, tää on suht uus juttu, tuon tunsin ekaa kertaa loppukesästä, tuota ennen nälän tunnetta ei ollut ollenkaan. Janon tunne tuli vähän aikasemmin, sentään sen tunnen muutenkin kuin makuuasennossa :) Muuten sama juttu ton nälän tunteen kanssa, aikaisemmin janon tunnettakaan ei ollut.

Painon kanssakin oon kamppaillut, täysin uutta miulle. "Sukuvika" tuo vilkas aineenvaihdunta, eikä ole ikinä tarvinnut katsoa mitä suuhunsa laittaa, paino ei noussut. Nyt sekin on muuttunut, pitää tarkkailla syömäänsä, sopeutuminen tähän on ollut erittäin hankalaa. Ravintoterapeutti on antanut ohjeita, näkemättä minua. Noita ohjeita olen sitten soveltanut itselle sopivaksi.

Aina olen ollut oikeakätinen, nyt on pitänyt opetella vasenkätiseksi. Paremmin on hallinnassa tuo vasuri ja on se vakaampi. Hankala selittää, asia, joka pitäisi itse kokea ennen kuin sen tajuaa. Voin kertoa, että helppoa tämä ei ole ollut.

Nii, tupakkaakaan en ole polttanut kahteen vuoteen. "Helposti" kävi lopettaminen kun ei tajunnut mistään mitään, en kyllä suosittele tuota tapaa kenellekään. Kyllähän miulle tarjottiin nikotiinilaastareita, mutta mie en niitä halunnut. Onneksi en enää polta, rahaa menee savuna ilmaan. Ainut asia, jota nyt on ollut ikävä, on että tutustuminen näin epäsosiaaliselle ihmiselle helpompaa.

Niin ja sitten on vielä tämä näköasia, mitä kukaan ei tunnu ymmärtävän. Silmälasit ei auttaisi minua yhtään, ongelmana ei ole huono näkö. On kaksoiskuvia ja tarkentaminen on hidasta ja syvyysnäkö on heikko.

Karultahan tuo kuulostaa, kun sen näin listaa ja karuahan se onkin. On vielä muutakin, mutta kaikkea en käy tähän luettelemaan, pitää joku yksityisyys olla :) Suuri elämänmuutos, kaikki piti opetella uudestaan. Onhan edistystä tapahtunut kaikessa, on vaan niin pirun hidasta tämä toipuminen. Paljon on opettanut tämä kokemus, niin itsestä kuin muistakin, ihmisestä ylipäätään. Pitkä tämä matka on ollut ja matka jatkuu edelleen. Näillä mennään :)

Kulkupelit

Tässä ovat miun kulkupelit. Pyörätuolin alla makoilee miun vanhempien kissa Ripa, kuva on otettu viime kesänä ja kuvan on ottanut siskoni, kiitos :) 

Alemmassa kuvassa oleva sähkömopo on latauksessa näköjään.

ICH-vuoto, oma näkemys

Tämä teksti on miun oma kokemus samasta aiheesta, edellinen teksti oli lähinnä kopsattu epikriisistä.

Ainut poikkeus, jonka muistan, oli pari päivää jatkunut päänsärky, johon ei auttaneet särkylääkkeet. En huolestunut tuosta, vaikka ehkä ois pitänyt, tosin mitäpä hyötyä siintä olisi ollut, lääkäri olisi passittanut kotiin ja käskenyt syömään särkylääkkeitä. Oli aika poikkeevaa, että miuta koski päätä, sellasta ei nimittäin kovin usein tapahtunut. Naapurilta sain tujumman reseptisärkylääkkeen, mutta en sitä uskaltanut ottaa.

13.2.2013 alkoi kuten mikä tahansa päivä, töihin menin yhdeksään. Hurautin autolla pihaan ja ehdin tammat syöttämään, sitten se iski. Tuli kamalan paha olo ja ihan hillitön päänsärky. Koko vasen puoli päästä tuntui tosi painavalta ja sitten sain soitettua työnantajalle, että nyt ei ole kaikki kohdallaan. Työnantaja kiiruhti paikalle ja soitti ambulanssin. Tässä vaiheessa miulta oli jo mennyt jalat alta ja pelotti hirveästi, pää työnantajan sylissä. Ambulanssi tuli ja noukki miut kyytiin, sitten pimeni.

ICH-vuoto

Täällä taas! Näin pitkään siinä meni, ennen kuin pystyin ns. tulemaan kaapista ulos ja kirjoitttamaan tästä julkisesti.

13.2.2013 sain äkisti ison aivoverenvuodon. Suoraan Töölöön leikkauspöydälle. Syytä vuotoon ei tiedetä(niinkuin ei paljon muutakaan). Töölössä laitettiin trakeostomia 27.2. Töölössä-josta en kyllä ite muista mitään-vietin noin kaks viikkoa ja sieltä miut siirrettiin Lappeenrannan keskussairaalaan 28,2. Siellä palautui muistikin ja PEG-letku laitettiin 17.4. Sitten Keskussairaalasta miut siirrettin Armilan vaativan kuntoutuksen osastolle 10.5.(tässä välissä, toukokuun lopussa käväsin taas Töölössä shuntin laitossa viikonlopun) ja palvelutaloon 28.11. Trakeostomia otettiin pois maaliskuussa 2014 ja PEG-letku saman vuoden marraskuussa. Ennusteeni taisi olla aika huono, sen tiedän varmasti, että miun ei olisi pitänyt voida syödä suun kautta enää ikinä. Sitä ei tiedä kukaan kävelenkö enää ikinä, Eipä siihen taida uskoakaan kukaan muu ku mie. Pitkän matkan olen tehnyt ja tuo matka jatkuu edelleen.

Nykytilanne on että istun edelleen pyörätuolissa ja asun palvelutalossa, apua tarvitsen hyvin vähän, koska haluan selviytyä kaikesta itse, kuuluu miun luonteeseen :). Syön ihan normaalisti, nesteet juon pillillä. Kävelen eva-fordin kanssa ja kuntoilen moto medilla kuusi kertaa viikossa, yhden huilipäivän pidän viikossa. Kysymyksiä saa esittää, sitä en tiedä osaanko vastata, mutta parhaani ainakin yritän :)